Addio a Xhojana. È mancata a 13 anni per una rara malattia

È deceduta all’età di 13 anni Xhojana Tahiri , di origini albanesi, nata a Sondrio il 23 luglio 2012 e residente a Lomagna. Era nata con una rara malattia genetica: la sindrome Foxg1, causata da mutazioni del gene Foxg1, si manifesta con grave disabilità cognitiva, disturbi del movimento, epilessia e malformazioni cerebrali. Il gene Foxg1 è fondamentale nelle prime fasi dello sviluppo del cervello e la sindrome è causata da mutazioni spontanee (non ereditate) che impattano sulle abilità cognitive e fisiche.

Fin dalla nascita aveva avuto un legame particolare con la madre, Klodiana, che l’ha accudita e amata per tutti questi anni, pur sapendo che la figlia aveva praticamente il destino segnato. Sabato sera le condizioni di Xhojana si sono aggravate e non si è più ripresa; è stata portata in ospedale, ma nel giro di pochi giorni si è spenta, nella tarda serata di mercoledì all’ospedale Leopoldo Mandic di Merate.