Addio a Reny, era affetto da una rara sindrome. «Vola alto, piccolo grande eroe»

«Non avremmo mai voluto scrivere queste parole. Reny ci ha lasciati una settimana fa. Un dolore immenso avvolge i nostri cuori, ma il suo sorriso e il suo ricordo rimarranno vivi per sempre. Reny è sempre stato un guerriero e un esempio da seguire. Vola alto, piccolo grande eroe».

Con questo messaggio, pubblicato sui propri canali, l’associazione “Luigi Comini” di Valmadrera, nata da una storia che affonda le sue radici a Mandello del Lario, ha annunciato la scomparsa di Renato, 18 anni, studente del liceo Parini di Lecco. Il ragazzo era affetto dalla sindrome di Pearson/KSS, una rara malattia mitocondriale che colpisce i bambini fin dalla primissima età.

L’associazione è nata proprio dall’esperienza vissuta da Reny, o Renatino come lo conoscevano tutti, grazie all’impegno della madre Paola Comini. In questi anni ha sostenuto e finanziato la ricerca e la cura delle malattie mitocondriali, patologie generalmente neurodegenerative che interessano soprattutto l’età infantile.

Lo scorso aprile l’associazione aveva inoltre donato un ecografo del valore di 18 mila euro al reparto di Pediatria dell’ospedale Manzoni di Lecco. Lo strumento consente di effettuare monitoraggi non invasivi, più efficaci e specifici, e di guidare con precisione l’inserimento degli accessi venosi, operazione spesso complessa nei pazienti pediatrici, soprattutto nei più piccoli.

Nel corso degli anni la “Luigi Comini” ha finanziato un contratto di ricerca a sostegno della biobanca dell’Istituto neurologico Carlo Besta di Milano, che conserva e distribuisce ai ricercatori campioni biologici di pazienti affetti da malattie mitocondriali. Ha inoltre sostenuto il progetto “Strategie per combattere la sindrome di Pearson”, coordinato dalla dottoressa Valeria Tiranti presso lo stesso istituto, e il progetto “Mitofight” dei professori Massimo Zeviani e Carlo Viscomi all’Università di Padova.

Tra le iniziative più significative promosse dall’associazione vi è anche l’acquisto di un sequenziatore di nuova generazione Nanopore, capace di individuare alterazioni strutturali del DNA mitocondriale, come delezioni e duplicazioni.