«L’autismo? Una porta che si apre»

«Essere autistico non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che ritengo normale non lo è per gli altri. In un certo senso sono “mal equipaggiato” per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta. Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero, riconoscete che siamo diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro. Lavorate con me per costruire ponti tra noi».

Prendendo spunto dal racconto di adulto autistico, Jim Sinclair, è partita a Tirano la serata di conoscenza dell’autismo che ha visto l’intervento di Serena Bonetti, medico, Barbara Robustelli Test, terapista della neuro psicomotricità, Michela Bonolini logopedista e la commovente testimonianza di Luisa Paganini, logopedista e mamma di Cosino, un bambino autistico.

Il messaggio che le relatrici hanno voluto far passare è che l’autismo non è una malattia ma è un modo di essere, dovuto a disfunzioni a livello del sistema nervoso centrale, un disturbo dovuto ad una predisposizione genetica. «La comunicazione nell’autismo non è fallimento, non è inesistente, è semplicemente diversa, a volte eccentrica e, in alcuni casi, latente - ha detto Bonolini - Spesso il non comunicare, il non riuscire ad avere uno scambio con il bambino per sapere cosa gli piace oppure no, insegnargli certe cose, è forse la difficoltà maggiore che si sperimentano nella vita del bambino. Questo si enfatizza in situazioni di fatica fisica e stress emotivo. È quindi fondamentale intervenire in questa direzione in quanto la comunicazione è il mezzo per ottemperare problemi di comportamento e apprendimento culturale».

Il punto fondamentale della presa a carico «non è la guarigione dall’autismo – ha sottolineato Robustelli Test -, ma il funzionamento della persona che contribuisce alla qualità di vita del bambino e della famiglia. L’approccio che mira solo al cambiamento puro, non crea vera e propria qualità di vita. Per intenderci, se si puntasse solo alla “performance”, come potrà una persona con autismo vivere nel nostro mondo? Diverso è se ci prefissiamo come esito la qualità di vita: allora diamo loro delle possibilità, a modo loro, nel mondo nostro».

Toccanti le parole di Luisa, mamma di Cosino, che dopo un’intima lotta per l’accettazione, ha capito che non doveva cambiare qualcosa del suo bambino, «un bambino con autismo e non un bambino autistico, un bambino diversamente abile e non un disabile - ha rivelato alla platea -. Questo cambio di prospettiva mi ha aiutata. Cosimo non soffre di autismo, non è vittima e prigioniero del suo disturbo, ma piuttosto dei pregiudizi e delle connotazioni negative che ancora persistono. La sua diagnosi non è una maledizione o una tragedia, al contrario è una porta che si apre, è il riconoscimento di un diritto. Il cambio di prospettiva ha il potere di accogliere l’autismo di un figlio, di un fratello, di un amico come stimolo e opportunità di crescita per tutti. Io e la mia famiglia abbiamo scelto la vita e non la sofferenza. E forse la cosa più grande di cui ha bisogno un genitore di un bambino con autismo è il coraggio di pensare più in grande e di sognare più in grande».